குழந்தைகளை பாதிக்கும் #தசைச்சிதைவு நோயை தடுப்பது எப்படி?

குழந்தைகளை பாதிக்கும் தசைச்சிதைவு நோயை தடுப்பது எப்படி?

'ஊனமுற்றவர்கள்' என்று அழைத்தால் அந்த பாதிப்பு ஏற்பட்டவர்களின் மனம் வேதனைப்படும் என்று, "மாற்றுத் திறனாளிகள்" என்று அழைக்கச் செய்தது அரசு. ஆனால், மாற்றுத்திறனாக எதுவுமே இல்லாமல், சிறிது சிறிதாக உடலசைவை முழுவதுமாக அழிக்கும் தசைச்சிதைவு நோய் பாதிப்பை எந்த புதிய வார்த்தைகளால் அழைப்பது. எப்படி அழைத்தாலும், முறையான சிகிச்சை எடுக்காவிட்டால் அதன் கொடிய முகத்தை காட்டிக்கொண்டேதான் இருக்கும்.

கால் ஊனமுற்றவர் தன் கைகளால் சில வேலைகளை செய்யலாம். பார்வையற்றோர் வாயால் பிறரிடமிருந்து உதவியைக் கேட்டுப்பெறலாம். இப்படி ஏதோ ஒரு வகையில் பிறரது சேவைகளை நாடியாவது மாற்றுத்திறனை வளப்படுத்தலாம். ஆனால், தசை சிதைவு நோயாளிகளுக்கோ, படிப்படியாய் எல்லா உறுப்புகளின் அசைவும் நின்றுபோகும். அத்தனை உறுப்பும் இயங்காமல் போன பின் எதை மாற்றுத்திறனாகக் கொள்வது??

எடுத்துக்காட்டாக, தன்னை கொசு கடிக்கிறது என்பதை ஒரு தசை சிதைவு நோயாளி தன் கண்களால் பார்க்க முடியும். வலியை  உணரமுடியும். ஆனால், உடலை அசைத்து கொசுவை விரட்ட இயலாது என்பதுதான் இந்த நோயின் உச்சபட்ச கொடுமை.

தினமும் நடந்தேற வேண்டிய இயற்கை உபாதைகள், தேவைகள், உணவு உட்கொள்தல் ஆகிய அனைத்தையுமே பெற்றோர்களே செய்துவைக்க வேண்டும் அல்லது செய்யவைக்க வேண்டும். பொதுவாக இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் எடை அதிகமாக இருப்பர். அவர்களைத்  தூக்கிச் சுமப்பதே சிரமம். கிராமங்களில் வாழ்பவர்கள். மேற்கத்தியக் கழிப்பறை இல்லாத வீடுகளில் வசிப்பவர்கள், இரண்டு பெற்றோரும் வேலைக்குச் செல்ல வேண்டிய சூழலில் இருக்கும் குடும்பத்தில் தசைச்சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் படும் சிரமங்கள் சொல்லில் அடங்காது.

மரபணு குறைபாட்டால் உருவாகும் பல்வகை தசை சிதைவு நோய்களுள் டூச்சன் தசைசிதைவு எனப்படும் நோய் மிகவும் கொடியது.  உலக அளவில் பிறக்கும் 3 ஆயிரம் ஆண் குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தை டூச்சன் நோயால் பாதிக்கப்படுகிறது என்று ஓர் ஆய்வு தெரிவிக்கிறது. குழந்தைகளின் குரோமோசோமில் உள்ள டிஸ்ட்ரோபின் என்ற புரதச்சத்தின் குறைபாட்டால் இந்த நோய் உருவாகிறது. இதனால், குழந்தைகள் வளரவளர உடல் தசைகள் சிறிது சிறிதாக வலுவிழந்து செயலிழந்து போகின்றன. குறிப்பாக ஆண்பிள்ளைகளின் இயக்கம் பத்து வயதுக்குள் முடங்கிப்போகிறது.

உலக மருத்துவத்துறை வானளாவ வளர்ந்துவிட்டாலும்கூட, இந்த நோய்க்கு எந்த மருந்தும் கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை. ‘இயன்முறை மருத்துவம்’ அல்லது பிசியோதெரபியால் மட்டுமே நோய் பாதித்த குழந்தைகளின் இயக்கத்தை அதிகரித்து நோயின் வீரியத்தைக் குறைக்கிறது. நுரையீரல், இதயம், எலும்பு, முதுகு, தண்டுவடம் ஆகியவை சரியாக செயல்படும் வண்ணம் இயன்முறை மருத்துவ சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது.

அதேபோல் நோயுற்றவர்கள் சக்கரநாற்காலிகளைப் பயன்படுத்தும் வகையில் தடங்கல் இல்லாத சூழலை அமைத்துக் கொடுக்க வேண்டும். குழந்தையின் ஆசிரியர்களுக்கும் பெற்றோருக்கும் நோய் குறித்த புரிதலையும், முதலுதவி முறைகளையும் அறியச் செய்யவேண்டும்.

வருங்காலத்தில் தசை சிதைவு நோய் இல்லா சமூகம் அமைக்க வேண்டுமெனில், கருவுற்றிருக்கும் தாய்மாருக்கு மரபணு சோதனை செய்தல் அவசியம். முதல் குழந்தை தசைசிதைவால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பின், அந்தத்தாயின் இரண்டாவது குழந்தைக்கும் அதே நோய் இருக்க வாய்ப்புகள் அதிகம். அதேபோல் நோய்த்தாக்கம் உள்ள குழந்தையைப் பெற்ற தாயின் உடன்பிறந்த பெண்களின் குழந்தைகளுக்கும் இந்நோய் வரும் வாய்ப்புகள் அதிகம். எனவே அவர்களுக்கும் மரபணு சோதனை அவசியம். கருவில் இருக்கும் குழந்தைக்கு பாதிப்பிருப்பது கண்டறியப்பட்டால்; மனஉளைச்சல் இருந்தாலும் கூட, தாமதமின்றி கருக்கலைப்பு செய்வது அவசியம். தசைச்சிதைவு நோய் இல்லாத புதியதோர் உலகம் செய்தல் நம் அனைவரின் கடமை.